Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı en sık görülen, yaygın, kalıtsal böbrek hastalığıdır. Bu hastalığa eskiden Erişkin Tipte Polikistik Böbrek Hastalığı denmekte idi. Fakat son yıllarda tanı yöntemlerinin gelişmesi sonucunda, bu hastalığın çocukluk yaşlarında, hatta bebeklik döneminde bile görülebileceğinin anlaşılmasından dolayı günümüzde bu terim yerine hastalık geçiş şekli ile "Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı" deniliyor. İndependent Türkçe olarak uzman görüşü de alarak bu hastalıkla mücadele eden insanların kapılarını çaldık ve bu hastalıkla nasıl mücadele ettiklerini sorduk,
Prof. Dr. Tevfik Ecder, Nefrolog, Böbrek transplantasyonu, klinik Nefroloji, polikistik böbrek hastalığı, akut böbrek yetersizliği uzmanlık alanı, hala bu yönlü çalışmalarını sürdürmekte:
"Polikistik böbrek hastalığı, kalıtsal böbrek hastalıkları içinde en sık görülenidir. Bu hastalık "Otozomal Dominant" kalıtımla alt kuşaklara geçtiği için "Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı" olarak da anılmaktadır.
Otozomal dominant kalıtımın bir özelliği olarak, anne veya babadan birinde bu hastalık varsa, çocuğa geçiş riski %50’dir.
Polikistik böbrek hastalığında, başta böbrekler olmak üzere birçok organda kist adı verilen, içi sıvı dolu kesecikler çoğalıp büyümeye başlamaktadır. Özellikle böbrekler, sağlıklı kişilerdekine göre, birkaç kat daha büyük hale gelebilmektedir. Böbreklerden sonra kist gelişiminin en sık olduğu organ karaciğerdir"
Prof. Dr. Tevfik Ecder, Otozomal Dominant Böbrek hastalığının hastalar üzerinde klinik ve psikolojik etkileri olduğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor,
"Polikistik böbrek hastalığında görülen bazı belirtiler hastaların yaşam kalitesini ve genel iyilik halini olumsuz bir şekilde etkileyebilir. Büyüyen kistlerin yaptığı ağrı ve dolgunluk hissi, zaman zaman taş oluşumuna bağlı şiddetli ağrı ve idrar yolu infeksiyonları hastaların günlük yaşamlarını ve iş hayatlarını etkiler. İleride gelişebilecek böbrek yetersizliği riski hastalarda kaygı bozukluklarına ve depresyona yol açabilir. Hastalığın seyri ve belirtileri konusunda iyi bilgi sahibi olan hastaların tedavileri daha başarılı olmakta ve psikolojik sorunlar daha seyrek görülmektedir"
"Polikistik böbrek hastalığında idrar yolu infeksiyonu gelişme riski ve taş oluşma riski normal bireylere göre daha yüksektir"
Prof. Dr.Tevfik Ecder, Polikistik Böbrek Hastalığında uygulanan tedavileri anlatırken en önemlisinin tansiyon olduğunu söylüyor ve şöyle devam ediyor:
"Polikistik böbrek hastalığında yaşam tarzının hastalığın seyri üzerinde büyük etkisi vardır. Yüksek tansiyonu olan hastaların tuzdan fakir diyetle beslenmeleri gereklidir. Bununla birlikte, hastaların kan basıncı normal bile olsa, az tuzlu diyet ile beslenmeleri daha uygundur. Hastalarda zamanla yüksek tansiyon gelişme olasılığı söz konusu olduğundan dolayı, az tuzlu diyete alışmaları yararlıdır. Sigaranın ve diğer tütün ürünlerinin kalp ve damar hastalığının riskini artırmak dışında, böbrek yetersizliğinin seyrini hızlandırıcı etkileri vardır. Bu nedenle hastalar kesinlikle sigara ve diğer tütün ürünlerini kullanmamalıdırlar.
Fazla kilolu olmanın, damar sertliği, yüksek tansiyon, kalp ve damar hastalıkları başta olmak üzere çok sayıda sağlık sorunlarına yol açtığı bilinmektedir. Ayrıca, fazla kilolu olan polikistik böbrek hastalarında böbrek yetersizliğinin ilerlemesi daha hızlı olmaktadır. Bu nedenle, polikistik böbrek hastalarının kilo almamaya dikkat etmeleri, fazla kilolu olanların da zayıflamaları çok önemlidir. Bu açıdan yüksek kalorili gıdaları en aza indirmenin yararı vardır. Spor ve egzersiz yapmanın çok sayıda olumlu etkilerinin olduğu bilinmektedir. Bu sayede hem kilo alımı önlenebilir, hem de kalp ve damar hastalığı riski azalır. Polikistik böbrek hastalarının böbrek bölgesine darbe gelme riski yüksek olan sporları (karate, judo ve güreş gibi) yapmaları önerilmez. Kafeinin, bazı çalışmalarda böbrek kistlerini artırıcı etkilerinin olabileceği ile ilgili veriler vardır. Bu nedenle kafeinli ürünlerin aşırı miktarda tüketiminden kaçınılması önerilir.
Polikistik böbrek hastalığında idrar yolu infeksiyonu gelişme riski ve taş oluşma riski normal bireylere göre daha yüksektir. Bu riski azaltmak amacı ile hastaların günlük sıvı alımını artırmaları önerilir. Sıvı alımı dendiğinde, bunun sadece su olması gerektiği şeklinde yanlış bir bilgi vardır. İçilen su dışında, çay ve çorba gibi sıvıların da su yerine geçebileceği bilinmelidir. Polikistik böbrek hastalarında günlük sıvı alımının 3 litreyi bulması önerilmektedir.
Yüksek tansiyonu (hipertansiyonu) olanlarda böbrek yetersizliği gelişmesi riski daha fazla olduğu için, yüksek tansiyonun tedavisi çok önemlidir. Yapılan önemli bir çalışmada kan basıncının 110/75 mm Hg düzeylerine kadar indirilmesinin kistlerin büyümesini yavaşlattığı gösterilmiştir. Dolayısıyla, sağlıklı bir yaşam tarzı ve etkili bir kan basıncı kontrolü ile polikistik böbrek hastalığında böbrek yetersizliğinin ilerlemesi belirgin bir şekilde yavaşlatılabilir"
Prof. Dr. Tevfik Ecder, Polikistik böbrek hastalığında Tolvaptan isimli bir ilacın kistlerin büyüme hızını %50 oranında azalttığı ve böbrek yetersizliğinin ilerlemesini belirgin olarak yavaşlattığının ispatlandığını anlatıyor ve şöyle devam ediyor:
"Bu nedenle bu ilaç günümüzde dünyanın birçok ülkesinde kullanılmaktadır. Ülkemizde de 2 yılı aşkın bir süreden beri bu ilaç kullanılmaktadır. Tolvaptan alan hastalarda günlük idrar miktarında belirgin artış olmaktadır. Bu nedenle çok sık ve çok fazla idrar yapan ve bundan dolayı çok fazla miktarda sıvı almak zorunda olan hastaların yaşam kalitesi olumsuz bir şekilde etkilenebilmektedir. Fakat ilacın olumlu etkilerinden dolayı hastalar Tolvaptan’ı kullanmaktadırlar. Polikistik böbrek hastalığının tedavisinde yararlı olabilecek değişik ilaçlarla ilgili çok sayıda çalışma devam etmektedir. Önümüzdeki yıllarda, Tolvaptan’a ek olarak başka ilaçların da bu hastalığın tedavisinde kullanılması mümkün olacaktır"
"Hastalığın seyri her birimiz için farklı seyretmekte"
Arzu Çiftçi Kurçenli, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası, İstanbul’da yaşıyor, 40 yaşında, Eğitim Danışmanı, bir çocuğu var:
"Bende ve kardeşlerimde Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı mevcut. Genetik geçişini anneden almış bulunuyoruz. Hastalığın seyri her birimiz için farklı seyretmekte. Geniş Aile yapımızda da bu hastalık çok rastlandığı için kontrol amaçlı yaptırdığımız testler ve görüntüleme teknikleri ile çok erken yaşlarda bu hastalığı fark ettik diyebilirim.
Bizim ailemizde var olan cinsi Otomozal Dominant Polikistik Böbrek hastalığı olduğu için, fiziksel belirtiler erken yaşlarda ortaya çıkmıyor. Bu sebeple ailesinde bu hastalığın varlığı bilinen bireyler sağlıklı yaşam koşullarını oluşturabilmeleri ve daha dikkatli davranmaları için erken dönem taramasından geçmelidirler. Kendi adıma tanı aldıktan sonraki yıllarda tansiyon ilacı kullanmaya başladım"
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastas Arzu Çiftçi Kurçenli / Fotoğraf: Independent Türkçe
"Korkular çoğu hastalıkla olduğu gibi bu hastalıkta da sizinle beraber oluyor"
Kurçenli, bu hastalığı erken yaşlarda öğrenmenin avantajlı olduğunu söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:
"Düzenli kontroller, çok ağır protein kullanımından kaçınmak, tuzu azaltmak, yeterli su tüketimi, egzersiz vb. konularda mümkün olduğunca dikkat etmek örnek verilebilir. Eğer Polikistik Böbrek hastalığına sahipseniz, artık sağlıklı yaşam konusunda daha fazla dikkat etmeniz gerekmektedir. Çünkü dikkat ettiğiniz sürece böbrekleriniz sizi uzun süre idare edebilir, görevini yapabilir.
Bahsettiğim gibi Geniş Aile yapımızda da var olduğunu bildiğimiz bir hastalık olduğu için farkındalık konusunda da daha bilinçliydik. Dolayısıyla psikolojik olarak da zaman içerisinde bu hastalıkla karşılaşabileceğimiz riskini kabul etmiştik. Tabi ki gelecek planları konusunda endişeler, duyulan kaygılar, korkular çoğu hastalıkla olduğu gibi bu hastalıkta da sizinle beraber oluyor"
Kurçenli, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığına ilişkin yeterli bilgilere sahip olduğunu, bu hastalıkla mücadele eden herkesin de daha bilinçli davranması gerektiğini düşündüğünü söylüyor:
"Bunu bu konudaki merak ve ilgimden kaynaklı yaptığım araştırmalara borçluyum. Ve de büyük aile bireylerinin yaşadığı tecrübeleri de yaşayarak elbette. Yaklaşık 2 yıldır Polikistik Böbrek hastalığında kistlerin büyüme hızını %50 oranında yavaşlattığı bilinen Samsca (Tolvaptan) isimli ilacı kullanmaktayım. Ve ilaca başlamadan önceki kan değerlerim ile şu anki kan değerlerim aynı seviyede diyebilirim. %100 bir tedavi sağlamıyor olsa da büyük oranda böbrek yetmezliğine doğru evirilen bu yolu geciktiriyor olması kısmen bir tedavidir diye düşünüyorum"
"Şimdi ailenin 3. Kuşak yeğenlerimde, bende ve ağabeyim de var bu hastalık"
Ebru Ercen, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası, 42 yaşında 1 çocuk annesi, Kıbrıs’ta yaşıyor:
"Bu hastalığı ilk önce babamda olmasından dolayı öğrendik. Hatta ilk önce farkında olmadık, tansiyon yüksekliği vardı, çalışırken iş başında kötüleşti sonrasında da vefat etti. Sonra iki teyzemde olduğunu fark ettik, senelerce bu hastalıkla mücadele ettiler, böbrek nakli oldu her ikisi de. İki dayım da çıktı, dayımın birini kaybettik, diğer dayım bu hastalıkla mücadele ediyor. Şimdi ailenin 3. Kuşak yeğenlerimde, bende ve ağabeyim de var bu hastalık"
Ercen, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek hastalığının çok sinsi bir hastalık olduğunu söylüyor ve sözlerine şöyle devam ediyor:
"Bu hastalığı ilk olarak babamda öğrendikten ve sonrasında genetik bir hastalık olduğunu da öğrenince küçük yaştan itibaren her yıl kontrole gidiyordum bir belirti çıkmamıştı, bende kontrolleri bıraktım, demek bende yokmuş diye düşündüm. 30 yaşındayken çalıştığım iş yerinde birden bire tansiyonum çıktı. Özel bir hastaneye gittim ve ilk tanım orada konuldu, hemen tansiyon ilacı verildi"
Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastası Ebru Ercen / Fotoğaf: Independent Türkçe
"Kilom zaten azdı, çok kilo verdim"
Ercen, istediği her şeyi yiyemediğini, birçok yiyecekten uzak durduğunu söylüyor:
"Öncelikle ailede örneklerim vardı, hastalık nasıl ilerliyor biliyordum. Ağabeyim bundan sonra tuzsuz yememi önerdi ve bende tuzsuz yemeye başladım. İlk başlarda diyet yapmadım, hastalığımın ilerlediğini görünce diyetisyene gidip yardım aldım. Kilom zaten azdı, çok kilo verdim. Her şeye dikkat etmem lazım, her şeyi yiyemiyorum, üç şeyi azalttım, şeker, tuz, ekmek. Bunun yanında karbonat, suni mayalar, salça, enginar ve börülceden uzak duruyorum. Her şeyden çok az tadıyorum ve bol su içiyorum"
Ercen, bu hastalığın insanı karamsar yaptığını söylüyor ve şöyle devam ediyor:
"Ben hayatımda hiç ameliyat olmadım, o yüzden heyecanlıyım. Benden önce bu hastalığı yaşayan aile yakınlarımı düşünüyorum, stresler, devamlı hastanelere gidip gelmeler, bu da insanın psikolojisini bozuyor haliyle. Bende sürekli hastanelerdeyim. Kreatinin değerlerim indi, çıktı, streste tetikliyor bu durumu. Her şeyi yavaş yavaş yapmak zorundayım, benim için hayat yavaşladı. Özellikle Kıbrıs’ta bu konu hakkında bilgi sahibi iki doktor var. Burada da çoğaldı böbrek hastalığı. Tam olarak ilgi gösterilmiyor, bilgi verilmiyor, ince ayrıntılara girilmiyor. Daha çok kendim araştırıyorum, hepimiz Allah’a kaldık.
Şimdiye kadar doktorun kullanmamı istediği bir ilaç var, son teknoloji Türkiye’den geliyor ilaç. Samsca 15 mg. Çok pahalı bir ilaç, yarım yamalak 3 sene içtim, hiçbir faydasını görmedim, bir hafta almadığım oluyordu, şimdi düzenli bir şekilde devam ediyorum"
© The Independentturkish
