Kısa adı DMD olan Duchenne Kas Hastalığı daha çok erkek çocuklarında görülen ve ileri yaşlarda yürüyememe sorununa neden olan ciddi bir kas hastalığı.
Şu an için kesin bir tedavisi olmayan DMD hastalarının ortalama ömür süresi 20-25 yıl.
Çocukları DMD hastası olan aileler, DMD Aileleri Derneği altında örgütlenmiş durumda.
Dernek Başkanı Sadık Mehmet Çiftçi, Türkiye’de bu hastalıktan muzdarip olanların sayısının 5 bin civarında olduğunu belirtti.
SGK, katkı payını düşürdü
DMD’li çocukların aileleri bugünlerde Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) tepkili.
Nedeni ise hasta olan beş bin civarı çocuğun en az yarısının kullanması şart olan solunum cihazlarına SGK tarafından yapılan katkı oranının düşürülmesi.
11 bin 500 lira olan solunum cihazının 5183 lirası SGK tarafından ödenirken 11 Ocak tarihinde Resmi Gazete’de yayınlanan tebliğ ile bu oran 2100 liraya kadar düşürüldü.
“Solunum cihazları çocuklar için çok önemli”
Çiftçi, solunum destek cihazlarının DMD’li çocuklar için çok önemli olduğunu şu sözlerle anlattı:
Solunum destek cihazları belli bir yaştan sonra DMD’li çocuklarımız için son derece büyük bir öneme sahiptir. Bu çocuklarımızın yaşları büyüdükçe solunum kasları da zayıflar ve bu sebeple solunumlarını destekleyecek cihazlar kullanmaya başlar ki bazı cihazlar Avrupa’da çocuklar 16 yaşına girdiğinde verilir.
Çiftçi, solunum cihazlarının pahalı olduğunu ve fiyatlarının her yıl arttığını belirterek, mücadeleleri sonunda SGK’nın önce katkı payı yükselttiğini ancak son tebliğ ile yine düşürdüğünü kaydetti.
“Katkı payının neden düşürüldüğünü bilmiyoruz”
Çiftçi, bu durumun aileleri daha da zorlayacağını belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:
Katkı payının düşürülme sebebinin ne olduğunu bilemiyoruz ancak sebep ne olursa olsun çocukların yaşam hakkı her şeyden önce gelir. SGK tasarruf amacıyla katkı payını düşürdüyse tasarruf yapacağım diye çocuklarımızın canını riske atmasın.
“Çocukların yaşam hakkı ellerinden alınmasın”
Katkı payları düştüğü zaman dar gelirli birçok ailenin bu cihazları evladına alamayacağını iddia eden Çiftçi, Yani ölsün mü bu çocuklar? Biz bu uygulamanın hemen düzeltilmesini bekliyoruz., DMD li çocukların yaşam hakları ellerinden alınmamalı” diye tepkisini sürdürdü.
“Daha ucuz cihazların kullanımı tehlikeli”
Çiftçi, son uygulama sonucu ailelerin maliyeti daha düşük olan cihazlara yönelebileceğini belirterek, sözlerini şöyle tamamladı:
Cihazlar 2000 liradan başlıyor, 11 bin 500 liraya kadar var. Ancak 2000 liralık cihaz çocuktaki kan gazının artmasına sebep oluyor ki bu tehlikeli bir durum ve çabucak bozuluyor bu cihazlar. Pahalı olanların hem makina ömrü açısından avantajlı hem de kullanım güvenliği açısından içi rahat insanın. Hep kullanılması lazım bu cihazların çünkü hastalığın geri döndürülebilir bir durumu yok.
© The Independentturkish
